Rayan Daboul sadece 22 yaşında Multipl Skleroz (MS) tanısı aldığında hayatı altüst oldu. “Ms’in ne olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu ve normal hayatıma devam edebileceğimi düşünerek inkar ettim” diye hatırladı.
Ancak, durumunun gerçekliği batmaya başladığında, Rayan yaşam tarzını ayarlamanın karşılaşacağı birçok zorluktan sadece biri olduğunu fark etti. Durumunu çevreleyen damgalamayı değiştirmeye kararlı, özellikle bir kadın olarak, bir farkındalık yolculuğuna çıktı.
Isı semptomlarını daha da kötüleştirdi, bu yüzden Rayan günlük rutinine uyum sağlamak zorunda kaldı. “Serin kalmayı ve akıllı giyinmeyi öğrenmek hala her gün gezdiğim bir şey” diye açıkladı.
Teşhisi, bir kadın olarak kendisine yüklenen toplumsal beklentileri de vurguladı. ”Ms’in, özellikle evlilik söz konusu olduğunda, genellikle bir engel olarak görüldüğünü hissediyorum” diye paylaştı. Durumunu çevreleyen damgalama, diğerleri basit görevlerin bile enerjisini nasıl tüketebileceğini kavramakta zorlanırken, çoğu zaman yanlış anlaşıldığını hissetmesine neden oldu. ”Kendimi sürekli açıklamak daha da yorucu” diye itiraf etti.
Şimdi 24 yaşında olan Rayan, tüm zorluklara rağmen yolculuğunu yaratıcılıkla kucakladı ve içerik yaratıcısı oldu. Platformunu hikayesini paylaşmak, farkındalık yaratmak ve benzer savaşlarla karşı karşıya kalan başkalarına ilham vermek için kullanıyor. “MS ile yaşamak bana eşsiz bir bakış açısı kazandırdı” dedi. “Gerçek, ilişkilendirilebilir ve ilham verici hissettiren içerikler yaratmayı hedefliyorum.”
Terapi ve piyano çalmak gibi yeni hobiler edinerek, Rayan bu durumdan kurtulmanın yolunu buluyor. “Bir içerik yaratıcısı olarak, uzun saatler ve sıcaklık genellikle uyuşukluğu tetikleyerek dayanıklılığımı test ediyor, ancak vücudumu dinlemeyi ve kendimi hızlandırmayı öğrendim” diye açıkladı.
En etkili anlarından biri, Tiktok’ta teşhis edildiği günle ilgili bir video yayınladığında geldi ve bu, Arap dünyasında ms’li 20’den fazla kişiyle rezonansa girdi ve anlamlı tartışmalara yol açtı.
Dubai’de ikamet eden Deborah Dunne, 2011 yılında Londra’da ilkokul eğitimi bölümünden mezun olduktan kısa bir süre sonra MS teşhisi konduğunda benzer bir yaşamı değiştiren anla karşı karşıya kaldı. Bir anda hayatı değişti.
Kendini öğretmenlik taleplerini hastane randevuları, nükslerle dengelerken ve benlik duygusunu yeniden tanımlarken buldu. Deborah, “Yorgunluk ve ara sıra baş dönmesi beni enerjimle daha stratejik olmaya zorladı, kendimi hızlandırmayı ve meslektaşlarımla sınırlarım konusunda açık olmayı öğrendim” dedi.
İlk mücadelelere rağmen Deborah’ın yolculuğu, 2016’da Dubai’ye taşındığında gelişti. Yerleşik destek sistemini geride bırakarak, durumunu anlayan güçlü bir arkadaş ağı kurdu. Deborah, “Ailemin desteğini bırakmak göz korkutucu olsa da, şimdi hem MS ile yaşayan hem de MS ile yaşayan biri olarak beni destekleyen sağlam bir arkadaş grubum var” dedi. Ayrıca Ulusal Multipl Skleroz Derneği (NMSS) ile yakın çalışarak farkındalık yarattı ve sağlam bir topluluğu teşvik etti.
NMSS’YE göre, BAE’de her 100.000 kişiden yaklaşık 19’u ms’den etkileniyor ve bu durum genellikle 26 yaş civarında genç erişkinlerde başlıyor. Kadınların MS geliştirme olasılığı erkeklerden iki kat daha fazladır ve bu da Emirates’te teşhis edilenlerin yüzde 67’sini oluşturur.
2022 yılında kurulan NMSS, eğitim, savunuculuk ve destek yoluyla BAE’de ms’li kişilerin yaşamlarını iyileştirmeyi amaçlamaktadır. Kilit girişimlerinden biri, MS ile yaşayanlara gizli ve acil destek sağlayan MS Yardım Hattı 800677’dir. Her gün sabah 10’dan akşam 10’a kadar kullanılabilen yardım hattı, sağlık uygulayıcıları, zihinsel sağlık değerlendirmeleri ve duygusal destek hakkında bilgi sunar.
Şimdi 39 yaşında olan Deborah, MS ile 13 yıldır yaşıyor ve o yılların 8’ini Dubai’de geçiriyor. 2023’te durumu hakkında açılma fırsatını yakaladı. “Bu, öğretme yaklaşımımı derinden şekillendiren ve başkalarının bu kronik durumla sessizce yaşamalarına yardımcı olan bir dönüm noktasıydı” diyor.
Deborah, genç okuyucuları bu durum hakkında eğitmeye yardımcı olmak için bir çocuk kitabı olan Annemin Ms’si Var’ı yazarak savunuculuğunu bir adım daha ileri götürdü. “MS hakkındaki tartışmaları normalleştirmek istiyorum” diye açıkladı.
Üç çocuk annesi ve dönüşüm koçu Muna Al Harbi de on yıl önce yaşamı değiştiren bir MS teşhisi ile karşı karşıya kaldı. Muna, “Multipl sklerozunuz var” sözlerini ilk duyduğumda bunalmış hissettiğimi, hırslarımı, eş, anne ve çalışan olarak sorumluluklarımı düşündüğümü hatırlıyorum” diye hatırladı.
Başlangıçta duruma aşina değildi, durumu “davetsiz ve durdurulamaz” olarak nitelendirdi.” Ancak, üç nükseden sonra Muna, ms’in sadece bir teşhis olmadığını, dünyayı nasıl gördüğünüzü yeniden şekillendiren sürekli bir arkadaş olduğunu öğrendi.
“Başlangıçta hiçbir şey değişmemiş gibi devam etmeye çalıştım — stresi aşmak, uyarı işaretlerini görmezden gelmek, kendimi her şeyle başa çıkabileceğime ikna etmek. Ama MS bu şekilde çalışmıyor. Seni durdurmaya zorluyor. Dinlemenizi talep ediyor “diye açıkladı.
Muna, birbiri ardına semptom olan durumunu anlamaya başladığında, teşhisini benimsedi ve farkındalık ve destek için sesli bir savunucu oldu. Mücadelelerini güce dönüştürmeye karar verdi. “İhtiyacım olanı bulamazsam onu yaratacağımı fark ettim” dedi. Sosyal medya, podcast’ler ve topluluk etkinlikleri aracılığıyla Muna, hikayesini paylaşarak ve benzer zorluklarla karşılaşanlara destek sunarak yüzlerce kişiye ulaştı.
“İlerlemeye Devam Et” mantrası, MS ile yaşama yaklaşımını şekillendirdi. “MS ile yaşamak bir tedavi beklemekle ilgili değil; Şimdiki zamanda tam olarak yaşamanın yeni yollarını bulmakla ilgili” diye vurguladı.
