‘Çocuğumun Otizminin Benim Hatam Olduğunu Düşündüm’: Dubai’deki Pakistanlı Göçmen

Pakistanlı gurbetçi Savita Kumar, oğlu İşhan’a sadece iki buçuk yaşında otizm teşhisi konduğunda kendini izole ve bunalmış hissetti. Ana akım okullar onu barındıramadı ve onu özel merkezler ve terapiler aramaya zorladı. Mali ve duygusal yük muazzamdı ve 2017’de beklenmedik bir karşılaşmaya kadar sık sık kaybolduğunu hissetti.Bir akşam televizyon izlerken Savita, Zara adında özel ihtiyaçları olan bir çocuğun annesi Gülşen Kavarana hakkında bir programa rastladı. Gulshan’ın Dubai villasında çekilen bölüm, otizmde esneklik ve zarafetle gezinen bir aileye bir bakış sundu. Zara’nın güler yüzü Savita’da kalıcı bir izlenim bıraktı.Birkaç hafta sonra, özellikle zorlu bir günde Savita, bir restoranda Gülşen ve Zara’yı gördü.Savita, ”Suçluluk duygusuyla tüketildim, genlerim yüzünden otizmin benim hatam olduğunu hissettim” diye itiraf ediyor. “Ama bir şey onunla konuşmamı söyledi.” Bu kısa konuşma, Gülşen’in Savita’yı özel ihtiyaçları olan çocukların aileleri için bir destek ağı olan Özel Aileler için WhatsApp Destek Grubu (SFS) grubuna eklemesine yol açtı. Savita eve döndüğünde, bakış açısını değiştirecek bir topluluğun parçasıydı.sfs’nin doğuşuGülşen, Zara’ya hamile olarak 1997’de Bae’ye taşındığında, hayatının en önemli misyonunun kendi oturma odasında başlayacağını asla hayal edemezdi. Zara, rutin bir aşılamanın ardından sadece dört aylıkken nöbet geçirmeye başladığında hayat beklenmedik bir hal aldı. Zamanla Zara’nın durumu kötüleşerek şiddetli epilepsiye dönüştü ve onu fiziksel ve bilişsel olarak engelli bıraktı.Geniş bir ailesi, interneti ve yerel destek sistemleri olmayan Gülşen, kendisini keşfedilmemiş sularda gezinirken buldu. “Alışveriş merkezlerinde veya süpermarketlerde insanlarla tanışırdım ve özel ihtiyaçları olan bir çocukları olsaydı onları evime davet ederdim. Her şey böyle başladı.”

 

Altı ailenin evinde buluşmasıyla başlayan şey hızla çok daha büyük bir şeye dönüştü. SFS, BAE ve ötesindeki binlerce aile için bir yaşam çizgisine dönüştü.Savita, Gülşen’in İşhan’ı toplumsal normlara uygun hale getirmeye çalıştığını fark ettiği bir olayı hatırlıyor. “Beni azarladı ve ‘Bunu neden yapıyorsun? Burası onun mekanı. Burada kimse onu yargılamıyor. İşte o zaman buranın bir sığınak olduğunu fark ettim — oğlumla gerçekten kendimiz olabileceğimiz bir yer.”Sevinç ve bağlantıSfs’nin temel kuralı basittir: Yargılama yok. Gülşen, ”Çocuğunuz otizm spektrumunda olsun, Down sendromu veya başka herhangi bir sakatlığı olsun, burası kendilerinin olabileceği bir alan — ebeveynleri de olabilir” diyor.

 

Gülşen’in temel inançlarından biri, toplumun yaşamları dönüştürme gücüdür. “Başlangıçta seanslar için psikolog ve terapist getirmeyi denedik, ancak katılım düşüktü. Yine de bir partiyi duyurduğumuz anda aileler sürüler halinde ortaya çıktı. İşte o zaman anladım – bu ailelerin ihtiyaç duyduğu şey daha fazla ders değil, neşe ve bağlantıydı.”İlk günlerde hiçbir dış finansman olmadan, aileler paylaşacak yiyecek getirdiler ve çocuklar toplumsal beklentilerden mahrum, özgürce oynadılar. “İnsanlar baksaydı kendimize hatırlatırdık – bu onların sorunu, bizim değil.”Dalgalanma etkileri yadsınamaz. “Aileler ilk katıldıklarında, taşıdıkları ağırlığı görebilirsiniz — ebeveynler kamburlaştı, omuzlar yıllarca süren yargılama ve mücadeleyle yüklendi. Zamanla, daha uzun durmalarını, çocuklarının ve kendilerinin savunucusu olmalarını izlersiniz. Bu inanılmaz.”SFS sadece duygusal destek sağlamakla kalmaz, somut fırsatlar yaratır. QODE gibi şirketlerle ortaklıklar yoluyla grup, tekerlekli sandalyeler ve işitme cihazları gibi temel ihtiyaçlar için istek listelerini yerine getiriyor.Etki Bahreyn’e, Bombay’a ve hatta Toronto’nun modelini benimsediği noktaya kadar ulaştı. Gülşen, ”On beş yıl önce Bahreyn’deki bir ailenin kendi grubunu kurmasına yardım ettim — neredeyse Skype aracılığıyla” diye hatırlıyor. “Meşaleyi çok güzel taşıdılar.”Gülşen’in you tube’da PODcastbygulshan serisi ve yakında yayınlanacak olan “Neden ben, neden ben değilim, Tanrıya şükür ben” adlı kitabı Zara ve SFS ile hayatını detaylandırıyor.“Kocam Zeheer ve büyük kızım Jenai benim en büyük destek sistemimdi. Ayrıca, Tanrı olan Nepalli yardımcımız Saraswati’nin Zara ve bizim için gönderdiği için gerçekten kutsandım “diyor Gülşen.İkinci bir Aile Bulmakkas distrofisi olan ve tekerlekli sandalyeye bağlı olan 33 yaşındaki Hintli gurbetçi Sharan Budhrani, 2007’den beri SFS topluluğunun paha biçilmez bir üyesidir.

 

“Sfs’ye annemle ilk kez katıldığımda inanılmaz derecede utangaçtım” diye hatırlıyor. “Bırakın onlarla konuşmayı, insanlarla yüzleşemedim.” Gruptan aldığı sıcaklık ve kabul bunaltıcıydı. “Herkes birbirine eşit davrandı ve bu nezaket tüm farkı yarattı” diyor. Bir koordinatör olarak en değerli katkısı, yıllık yaz kampının düzenlenmesine yardımcı olmaktır.Khushboo Aswani’nin SFS ile yolculuğu, kız kardeşi Simran’ın Down sendromu teşhisinden esinlenerek 2012’de başladı. Khushboo, “Sadece kendim için değil, Simran’ın teşhisini kabul etmekte zorlanan annemi desteklemek için katıldım” diyor. O zamanlar, sınırlı araştırma ve önemli damgalanma ile Down Sendromu tam olarak anlaşılamamıştı. ‘Geri zekalı’ veya ‘deli’ gibi incitici etiketler ve yanlış anlamalar annesini derin bir depresyona itti.“Altıncı sınıftaydım, annem ve Simran’ın yanında yabancı bir dünyada geziniyordum. Zamanla, inanılmaz SFS aileleri bize hayata yeni bir bakış açısı gösterdi. Asla pes etmenize izin vermiyorlar “diyor Khushboo. Kardeş destekçiden gönüllüye ve organizatöre, Khushboo’nun sfs’deki rolü gelişti. 2018’den beri geziler için etkinlikler, etkinlikler, sosyal medya ve lojistiği yönetiyor.Dul olan Hanife Saleem’in Küresel Gelişim Gecikmesi ve Alopesi Totalisi olan iki çocuğu var. Başlangıçta destek gruplarının zaman kaybı olduğuna inandığı için sfs’ye katılmak konusunda isteksizdi. Çok depresyondaydı ve sekiz yıla kadar evden çıkmaktan kaçınmıştı. “2003’te bir ebeveyn beni bir SFS toplantısına sürükledi. Birkaç seansa katıldıktan sonra kendimi çok daha mutlu hissetmeye başladım. Hayatın tekrar neşeli olabileceğini fark ettim. Davranışlarım gelişti ve çocuklarım grup ortamlarında nasıl etkileşimde bulunacaklarını öğrendi “diyor. Bugün oğlu Nadeem, Jumeirah Creekside Hotel’de çalışıyor ve kızı Nilofer, Emirates NBD Bank’ta çalışıyor.

 

25 yıllık destekBu yıl, SFS 25. yılını 8 Aralık’ta büyük bir etkinlikle kutladı ve engelli bireylerin aileleri için birliği, umudu ve güçlenmeyi teşvik etmede bir dönüm noktası oldu.Hayırsever ve iş kadını Faridah F Ajmal’ın Dubai’deki evinde ağırladığı gümüş yıldönümü kutlaması, 250’den fazla aileyi ve seçkin konukları bir araya getirdi. Farida, ”sfs’yi destekleme ve bu aileler için özel anlar yaratmaya yardımcı olma fırsatı için minnettarım” dedi.“Bu olay özel bir şey. Dubai Kraliyet Ailesini temsil eden özel konuk Yakub Al Ali, ”Bu çocuklar tıpkı bizim çocuklarımız gibi ve onlara elimizden gelen her şekilde her zaman destek olacağız” dedi. Deneyimli Bollywood oyuncusu Boman Irani, içten sohbetler ve oyunlar aracılığıyla SFS üyeleriyle kaliteli zaman geçirerek olayı süsledi. “Pandemi sırasında Gülşen’den Zoom aracılığıyla SFS üyelerine hitap etmesi için bir talep aldım. Dünya endişe ve güvensizlikle boğuşurken, bu inanılmaz bireyler etraflarındaki kaostan neşeli ve dokunulmamış kaldılar. Nilofer’i özellikle hatırlıyorum – parlak pozitifliği üzerimde silinmez bir iz bıraktı. O zaman onlardan hayatı esneklik ve zarafetle kucaklama hakkında ne kadar şey öğrenebileceğimizi fark ettim ”diyor.Gülşen, 25 yıllık etkiyi yansıtırken, Zara’yı ilham kaynağı olarak görüyor. “Onun sayesinde en inanılmaz insanlarla tanıştım ve en önemli dersleri öğrendim. SFS onun mirası.”

• BAE’de Noel Baba’nın gizli hayatı

• 'Yapılacak en iyi şey kendin olmaktır': BAE merkezli ınfluencer Cedra Ammara sosyal medyada büyük yapma konusunda

• Şef Faysal Naser, Emirlik mutfağının özünü kutlamak için Allo Beyrut ile işbirliği yapıyor