Dubai’deki Al Jalila Çocuk Hastanesi’nin içindeki sakin ve sakin bir infüzyon odasında, iki buçuk yaşındaki Yaqeen İbrahim Kanaker, babası onunla nazikçe oynarken kıkırdar. Etrafında doktorlar ve hemşireler sessizce hareket ederek tedavi için gerekli ekipmanları hazırlarlar. Atmosfer sakin, beklenti ve umut dolu.
Sabah 9.05’te doktorlar ve hemşireler, hayat kurtaran gen terapisi ilacını içeren ve Yaqeen’in geleceğini sonsuza dek değiştirebilecek küçük, mühürlü kırmızı bir kutu taşıyarak içeri girdiler. Ona bakarken, Yaqeen’in annesi ilacın getirildiğini görünce donmuş durdu.
Gözleri her hareketi takip ediyordu. Ve sonra gülümsedi, sadece aylarca korku ve uykusuz geceler yaşayan bir annenin verebileceği türden bir gülümseme. Gözleri kalktı ama ağlamadı. Bunun yerine, derin bir rahatlama, umut ve şükran nefesi aldı.
”Bugün kızım hayatta ikinci bir şansa kavuşuyor,” dedi yumuşakça, neredeyse bunun başka bir rüya olmadığına kendini ikna etmeye çalışıyormuş gibi.
Birkaç hafta önce, bu an inanılmaz derecede uzak hissettirdi. BAE’de ikamet eden Suriye uyruklu aile, nadir görülen, ciddi ve yaşamı tehdit eden bir genetik bozukluk olan spinal müsküler atrofi (SMA) teşhisi konan kızlarını kurtarmak için sosyal medyada duygusal bir savunma başlatmıştı ve tedavi maliyeti 7 milyon Dh’dir.
Ama sonra bir mucize geldi – BAE Başkan Yardımcısı ve Başbakanı ve Dubai Hükümdarı Şeyh Muhammed bin Rashid Al Maktoum savunmalarına cevap verdi. Ofisi doğrudan aileye ulaştı ve onlara gen terapisinin tüm maliyetini karşılayacağını ve Yaqeen’e acilen ihtiyaç duyduğu yaşam çizgisini vereceğini bildirdi.
Yakin’in babası İbrahim Kaneker, ”Hala inanamıyorum” dedi. “Çağrıyı aldığımda bozuldum. Ne diyeceğimi bilemedim. Yardım çığlığımızın Şeyh Muhammed’in kendisine ulaşacağını hiç düşünmemiştim. Tanrı onu kutsasın ve bolca versin, kızımızın hayatını kurtardı.”
‘Bacaklarını oynatmayı bıraktı’
Yaqeen, ailesi bir şeylerin doğru olmadığını fark ettiğinde altı aylıktı. ”Daha yeni devrilmeye başlamıştı,” dedi annesi. “Ama sonra durdu. Artık bacaklarını tekmelemiyordu. Sessizdi. Yorgun olabileceğini düşündük. Ama sonra günler geçti… ve hiçbir şey değişmedi.”
Doktorlara yapılan çok sayıda ziyaretten ve birkaç test turundan sonra, aileye Tip 2 spinal müsküler atrofinin yürek kırıcı teşhisi kondu. Omurilikteki ve beyin sapındaki motor nöronları etkileyen, hareketi, nefes almayı ve yutmayı kontrol eden kasları kademeli olarak zayıflatan genetik bir durumdur.
“Paramparça olduk,” dedi İbrahim. “O kadar küçüktü ki … nasıl bu kadar ciddi bir şeye sahip olabilirdi? Bir baba olarak çocuğunuzu korumak istersiniz. Ama onu kendi bedenindeki bir şeyden nasıl korursun?”
Tedavinin gelişi
Nöro-rehabilitasyon uzmanı ve Al Jalila Çocuk Hastanesi gen terapisi programı başkanı Dr. Haitham El Bashir, Yaqeen’in tedavisini denetledi. “SMA teşhisi kondu ve semptomları yaklaşık altı ayda başladı” dedi. “Onu birkaç hafta önce gördük, gerekli tüm testleri ve taramaları yaptık ve gen terapisine uygun olduğunu doğruladık.”
Milyonlara mal olan terapi, sma’dan sorumlu hatalı genin yerini alarak çalışan tek seferlik bir infüzyondur.
Dr. El Bashir, “Bugün onun için büyük bir gün” dedi. “İnfüzyon yaklaşık bir saat sürecek ve ardından gözlem için 24 saat bizimle kalacak. Bundan sonra, ilerlemesini izleyebilmemiz için önümüzdeki üç ay boyunca bizi haftalık olarak ziyaret edecek. Çok iyimserim. Zaten güç belirtileri gösteriyor ve bu terapi ile gerçek bir şansı olacak.”
Yakin’in annesi pek konuşmuyordu. Buna ihtiyacı yoktu ve ifadeleri her şeyi söyledi. “Bu anı sonsuza dek hatırlayacağım. İlacın getirildiğini gördüğümde… bu duyguyu tarif edemiyorum. Sanki dünyanın ağırlığı göğsümden kaldırılmış gibiydi. Kızımın gülümsemesi bana her şeyin yoluna gireceğini söylüyor.”
Umursayan bir ulus
Aile hikayelerini paylaşırken, tekrar tekrar tekrarlanan bir duygu vardı: şükran. BAE’YE, hastane personeline, görevlerini paylaşan ve onlar için dua eden yabancılara şükran. Ve en önemlisi Şeyh Muhammed’e.
“Bizi tanımıyordu. Ama o bize kendi çocuğuymuşuz gibi yardım etti.” Dedi İbrahim. Kızımın bir şansı var çünkü buradayız, çünkü duyulduk.”
