Al Harith Hameed Al Mansouri sadece birkaç aylıkken ailesi, hayatlarının sonraki 17 yılını şekillendirecek yıkıcı haberler aldı. Bebek oğullarına düzenli hastane ziyaretleri, kan nakli ve belirsiz bir gelecek gerektiren kalıtsal bir kan hastalığı olan talasemi teşhisi konmuştu.
Bugün, her şeye rağmen, Al Harith, BAE’de benzer zorluklarla karşılaşan aileler için bir umut ışığı olarak Ras Al Khaimah’tan 2025 Sınıfı gururlu bir lise mezunu olarak duruyor.
Emirlik genci, “Yaşadığım sağlık sorunlarına rağmen, ailemin ve ülkemin desteği olan Tanrı sayesinde bu başarıya ulaşabildim” dedi.
17 yaşındaki çocuğun hastane yatağından mezuniyet aşamasına yolculuğu kişisel bir zaferden daha fazlasıdır. Sarsılmaz aile desteğinin gücünü, BAE’nin sağlık sisteminin mükemmelliğini ve en önemlisi, durumunun geleceğini tanımlamasına izin vermeyen genç bir adamın yılmaz ruhunu temsil eder.
Talasemi, vücutta oksijen taşıyan kırmızı kan hücrelerindeki protein olan hemoglobin üretiminde eksikliğe neden olan kalıtsal bir kan hastalığıdır.
Al Harith için bu, kan nakli için her iki ila üç haftada bir düzenli hastane ziyaretlerinin yanı sıra devam eden tedavi, enjeksiyonlar ve okula gitmek kadar rutin hale gelen ilaçlarla noktalanan bir çocukluk anlamına geliyordu.
Bu durum dünya çapında binlerce insanı etkiliyor ve Orta Doğu, genetik faktörler nedeniyle en yüksek yaygınlık oranlarından birine sahip.
BAE’de hükümet, bu kronik durumu yönetmek için gereken uzun vadeli taahhüdü kabul ederek talasemi hastalarına kapsamlı bakım sağlamak için özel merkezler kurmuştur.
Al Harith, “Tedavi süresi zordu, ancak hastalığın beni durdurmasına izin vermedim” dedi. “Hastanedeyken bile derslerimi telefonumdan veya dizüstü bilgisayarımdan gözden geçirirdim ve annem her zaman yanımdaydı, bana kitap okuyor ve çalışmalarımda bana yardım ediyor, okul yılını kaçırmamak için yanımda kalıyordu.”
Yaşamı değiştiren bir nakil
Durumunu yıllarca düzenli transfüzyonlar ve ilaçlarla yönettikten sonra, Al Harith’in tıbbi yolculuğu, kemik iliği nakli için uygun hale geldiğinde dramatik bir dönüş yaptı.Bağışçı eve çok yakın biriydi: kardeşine “yeni bir hayat” olarak tanımladığı şeyi vermek için öne çıkan kız kardeşi.” Al Harith, kız kardeşi için derin şükranlarını dile getirdi: “Kemik iliğini bana bağışladı, bana yeni bir hayat verdi, Tanrı onu ödüllendirsin.”
Uzun bir tedavi yolculuğunun ardından BAE’de kemik iliği nakli geçirebildi. Kemik iliği nakli, talasemili hastalar için mevcut en önemli tıbbi müdahalelerden birini temsil eder.
Prosedür, hastanın hastalıklı kemik iliğinin uyumlu bir donörden alınan sağlıklı ilikle değiştirilmesini içerir ve potansiyel olarak durum için bir tedavi sunar.
Bununla birlikte, süreç karmaşıktır ve kapsamlı hazırlık, dikkatli eşleştirme ve aylarca iyileşme gerektirir.
Al Harith için nakil sadece tıbbi bir prosedür değil, sadece hayal etmeye cesaret ettiği bir geleceğe açılan bir kapıydı. Sürekli kan nakline ihtiyaç duymadan yaşama, sık sık tıbbi kesintiler olmadan okula gitme ve durumunun getirdiği sınırlamalar olmadan hırslarını sürdürme olasılığı aniden gerçek oldu.
Sıkıntı yoluyla eğitim
Okul yönetiminin desteği bu zorlu dönemde çok önemliydi. Hatice El Şamili liderliğindeki okul personeli, El Harith’in tıbbi zorluklarına rağmen eğitimine devam edebilmesini sağlamak için yukarıda ve öteye gitti.Hanadi Al Nuaimi, Naema Al Shahi ve Jasim Al Hammadi gibi öğretmenlerin tümü akademik yolculuğunu desteklemede önemli roller oynadı.
El Harith, çalışmalarına devam edebilmesini sağlayan Hatice El Şamili liderliğindeki okul yönetimine şükranlarını dile getirdi. Ayrıca öğretmenlere teşekkür etti Hanadi Al Nuaimi, Naema Al Shahi, ve Jasim Al Hammadihepsi eğitim yolculuğu boyunca onu desteklemede önemli roller oynadı.
Sarsılmaz bir destek ağı
Al Harith’in olağanüstü başarısının arkasında, adanmışlığı ve özeni başarısını mümkün kılan bir destekçi ağı duruyor. Bu ağın merkezinde, sevgisi ve fedakarlığı esnekliğinin temelini oluşturan ailesi var.“Bu dönemde annem benim ikinci ruhumdu,” dedi Al Harith, sesi duygularla doluydu. “Beni hiç terk etmedi, yanımda kaldı, her an yanımda durdu. Babam benim desteğimdi ve her zaman moralimi yükseltti.”
Annesinin bağlılığı tipik ebeveyn bakımının ötesine geçti. Çalışma ortağı oldu, hastanede kaldığı süre boyunca ona kitap okudu ve kendi başına odaklanamayacak kadar zayıfken dersleri gözden geçirmesine yardımcı oldu.
Onun varlığı, tedavisinin en zorlu anlarında sadece pratik destek değil, aynı zamanda duygusal istikrar da sağladı.
Ailenin bağlılığı, yolculuğu boyunca manevi destek sağlayan kardeşlerine kadar uzanıyordu. Al Harith, “Erkek ve kız kardeşlerim her an duygusal olarak yanımda oldular” dedi. “Onların desteği tarifin ötesindeydi.”
Yakın ailesinin ötesinde, Al Harith BAE topluluğunun önde gelen isimlerinden destek aldı. Danışman ve Ulusal Konsey Üyesi Sultan bin Yakub El Zaabi, yolculuğu boyunca önemli destek ve cesaret sağladı.
El Harith, yolculuğu boyunca yanında olan ve büyük destek sağlayan Sultan bin Yakub El Zaabi’ye özel teşekkür etti.
Al Harith’in aldığı tıbbi destek de aynı derecede kapsamlıydı. Çocukluğundan beri hayatının bir parçası olan Dubai Talasemi Merkezi, tedavi yolculuğu boyunca sadece tıbbi bakım sağlamakla kalmadı, aynı zamanda duygusal destek ve cesaret sağladı.
Al Harith, çocukluğundan beri tedavi yolculuğunun başından beri yanında olan Dubai Talasemi Merkezi’ne derin şükranlarını dile getirdi ve onu desteklemede ve devam etmesine yardımcı olmasında önemli rol oynadı.
Dr. Necm’e özen ve ilgisinin yanı sıra kendisine hiçbir zaman eksik kalmayan ve her zaman bir güvenlik ve cesaret kaynağı olan idare ve tüm sağlık personeli için özel teşekkür etti.
Başkalarını iyileştirme hayalleri
Al Harith’in bir hasta olarak deneyimi, geleceğe yönelik vizyonunu derinden şekillendirdi. Yıllarca süren tıbbi tedavisinden caydırmak yerine, özellikle radyoloji uzmanı olarak bir sağlık kariyerine devam etmek için ilham aldı.“Benim hayalim radyoloji uzmanı olmak,” dedi Al Harith inançla. “Tıp alanına girmek istiyorum çünkü acı çekerek yaşadım ve bir hastanın acı çekmesinin ne anlama geldiğini biliyorum. Hastalara yardım etmek, acılarını hafifletmek için bir neden olmak istiyorum, tıpkı Tanrı’nın yükümü hafifleten insanlara sağladığı gibi.”
Uzmanlık alanı olarak radyoloji seçimi önemlidir. Radyoloji, talasemi gibi durumların teşhisinde ve izlenmesinde çok önemli bir rol oynar ve Al Harith’in bu alandaki kişisel deneyimi, ona hastanın bakış açısı hakkında benzersiz bir fikir verir.
Al Harith’in hikayesinin belki de en güçlü yönü sadece kişisel zaferi değil, aynı zamanda benzer zorluklarla karşılaşan başkalarını savunmaya olan bağlılığıdır.
17 Yıldır talasemi ile yaşadıktan sonra, bu rahatsızlığı olan hastaların karşılaştığı benzersiz zorluklar, özellikle de sıklıkla karşılaştıkları yanlış anlamalar ve ayrımcılık hakkında derin bir anlayış geliştirdi.
“Talasemi deneyimini tüm ayrıntılarıyla yaşadım ve hastaların sessizlik içinde nasıl acı çektiğini tam olarak biliyorum” diyen Al Harith, “Sorun şu ki, talasemi hastaları dışarıdan yorgunluk göstermiyor, bu da bazı insanların mükemmel durumda olduklarını düşündürüyor. sağlık, ama gerçek tamamen farklı.”
Görünmez sakatlık
Talaseminin bu görünmez doğası hastalar için benzersiz zorluklar yaratır. Daha görünür sakatlıkların veya durumların aksine, talaseminin etkisi büyük ölçüde içseldir ve bu da başkalarının hastaların karşılaştığı günlük mücadeleleri anlamasını zorlaştırır.Düzenli yorgunluk, sık tıbbi randevulara duyulan ihtiyaç ve uzun vadeli sağlık etkileri sıradan gözlemciler için hemen belli değildir.
Al Harith, “Ne yazık ki, birçok kurum talasemi hastalarına kararlı insanlara baktıkları gibi bakmıyor” dedi. “İş başvurusunda bulunduklarında, fırsat verilirse başarıya ulaşma ve üstünlük sağlama yeteneğine sahip olmalarına rağmen, sağlık durumları bilinir bilinmez dışlanırlar.”
Savunuculuğu, kişisel deneyimin ötesine geçerek daha geniş bir sistemik değişim çağrısına kadar uzanıyor. “Yetkililere mesajım, bu gruba adil bir şekilde bakmak ve onlara çalışma ve onurlu yaşama haklarını vermek” dedi. “Zor deneyimler yaşadılar ve hala dayanıklılar. Ben de onlardan biriyim ve onların acılarını aktaran bir ses olmayı ve değişimin gerçekleşmesinde rol almayı umuyorum.”
