BAE topluluğuna kızının hayatını kurtarmak için 7 milyon Dh’nin yükseltilmesinde yardım için çaresiz bir ricada bulunan Suriyeli bir baba, şimdi en beklenmedik mahallelerden destek aldıktan sonra yürekten şükranlarını dile getirdi.
Kanaker ailesi, arkadaşlarının desteğiyle Uluslararası Yardım Kuruluşu aracılığıyla duygusal bir çağrıda bulundu. Duygusal bir videoda Yaqeen İbrahim Kanaker’in amcası, BAE sakinlerinden ve Arap liderlerden gelen bağışlar için yürekten bir çağrıda bulundu ve zamanın azaldığını ve tedavisine acilen ihtiyaç duyulduğunu vurguladı.
Başka bir sosyal medya gönderisinde şöyle yazıyordu: ”Yaqeen çocuğu için kalan miktarı karşılamaya yardımcı olmak için desteğinize ihtiyaç var” dedi. “Meydan okumaya hazırız, Zayed’in çocukları! Tanrı sana ve bana desteğinin karşılığını versin.” Yardım çağrıları sosyal medyada hızla yayıldı.
Birkaç saat içinde hayal edilemez bir şey oldu. Yardım, BAE Başkan Yardımcısı ve Başbakanı ve Dubai Hükümdarı Şeyh Muhammed bin Rashid Al Maktoum’dan başkasından gelmedi. Dubai Hükümdarı temyize cevap vererek tedavinin maliyetini tamamen karşılayacağını, aileye umut ve muazzam bir rahatlama getireceğini açıkladı.
Çocuğun babası İbrahim Kanaker, Şeyh Muhammed bin’in ofisinin kendisiyle doğrudan temasa geçtiğini doğruladı ve Yaqeen’in tüm tedavi masraflarını karşılayacağını bildirdi.
Nadir ve ciddi genetik bozukluk
Yaqeen, kas gücünü ve hareketini etkileyen nadir ve ciddi bir genetik bozukluk olan spinal müsküler atrofiden (SMA) muzdariptir. Durumu acil tedavi ve 7 milyon Dh’lik şaşırtıcı bir maliyet gerektiriyordu. Tedavi, Dubai’deki Al Jalila Çocuk Hastanesi de dahil olmak üzere dünya çapında sınırlı sayıda hastanede mevcuttur.Spinal müsküler atrofi (SMA), motor nöronlara zarar veren ve öldüren, kas güçsüzlüğüne ve atrofiye yol açan bir grup genetik hastalıktır.Bu motor nöronlar omurilik ve beyin sapında bulunur ve çeşitli kaslardaki hareketi kontrol eder.
SMA her yaştan bireyleri etkiler, ancak en şiddetli formlar tipik olarak bebeklik döneminde teşhis edilir.SMA tedavi edilemez, ancak erken tanı ve tedavi hastalığın seyrini önemli ölçüde etkileyebilir
Al Jalila Çocuk Hastanesi’nde tedavi
Yaqeen, genetik ve antikor dahil tüm tıbbi testlerden geçtiği Dubai’deki Al Jalila Çocuk Hastanesi’ne kabul edildi gösterim.Uzman bir sağlık ekibi, mümkün olan en iyi sonucu sağlamak için gen terapisinin uygulanmasını ve durumunun yakından izlenmesini içeren tedavi planına hazırlanırken gerekli değerlendirmeleri yapıyor.
Hayat kurtaran tedavilere sponsor olan Dubai Hükümdarı
Şeyh Muhammed’in hayat kurtaran tedaviye sponsor olmak için ilk adımı bu değil – cömertliği insani değerlere olan derin bağlılığını yansıtıyor ve Cumhurbaşkanı Şeyh Muhammed bin Zayed Al tarafından açıklanan 2025 ‘Topluluk Yılı’ girişimi ile aynı hizada Nahyan.Mart 2021’de Şeyh Muhammed, 19 aylık kızının hayatını kurtarmak için 8 milyon Dh’lik tedaviyi finanse etmek için ağlayan ve yardım isteyen Iraklı bir annenin duygusal videosuna yanıt verdi.
Baby Laveen Jabbar Al Kutyashi, spinal müsküler atrofi genetik tedavisini Al Jalila Çocuk Özel Hastanesi’nde başarıyla aldı. Zolgensma ilacının (AVXS-101) bir kerelik infüzyonunu içeren terapi, dünyanın en pahalı tedavisi olarak kabul edilir.
Şeyh Muhammed, 15 yaşındaki Fatima Ahmed Hassan’a sarkom kanseri teşhisi konduğunda tedavinin tamamına sponsor oldu. Umut en üst seviyeden gelene kadar o ve ailesi bunalmıştı. Aylar süren yoğun tedaviden sonra Fatima artık kansersizdir.
Şeyh’in, aksi takdirde erişemeyecek bireylere, özellikle de çocuklara hayat kurtaran tıbbi bakım sağlamaya yönelik müdahaleleri geniş çapta kabul görmüştür.
Şeyh Muhammed tarafından desteklenen Al Jalila Vakfı, tıbbi araştırmaların ilerletilmesinde ve başta çocuklar olmak üzere çeşitli sağlık durumlarının tedavisinin sağlanmasında da önemli bir rol oynamaktadır.
