‘Hayır İşi Değildi’: Baba, Abu Dabi Kampanyasının Kızına Hayatta Yeni Bir Şans Verdiğini Söyledi

Malya, babası Saeed Al-Junaibi, yeni doğan kızında bir sorun olduğunu ilk fark ettiğinde sadece iki aylıktı. “Titremeye başladı ve yaşındaki diğer çocuklar gibi gelişmiyordu” diye hatırladı.

Bir dizi tıbbi testten sonra doktorlar, her ebeveynin korktuğu tanıyı koydu: ilerleyici kas güçsüzlüğüne neden olan ve tedavi edilmezse hayatı tehdit edebilen nadir ve ciddi bir genetik nöromüsküler durum olan spinal müsküler atrofi (SMA).

Al-Junaibi ailesi için teşhis başka bir ezici gerçeklikle geldi. Etkili bir tedavi mevcuttu – Zolgensma olarak bilinen özel bir gen terapisi – ancak maliyeti ulaşılamayacak kadar fazlaydı.

 

Saeed, ”Etkili bir tedavinin var olduğunu ancak finansal olarak ulaşılamadığını bilmek duygusal olarak bunaltıcıydı” dedi. “Yıkıcıydı.”

Bu, Malya’nın davasının, emirliğin en kritik ve savunmasız tıbbi vakalarını desteklemek üzere tasarlanan Sağlık Bakanlığı–Abu Dabi (DoH) ile işbirliği içinde Evkaf Abu Dabi liderliğindeki sürdürülebilir bir finansman girişimi olan Abu Dabi’nin Yaşam Bağış kampanyası kapsamında onaylanmasıyla değişti.

‘O zamana kadar her şey belirsiz hissediyordu’

Yaşam Bağış kampanyası kısa süre önce bağış varlıklarından elde edilen ilk getirileri, bağışların yanı sıra, başlangıç aşamasında yaklaşık 140 acil tıbbi vakayı desteklemek için dağıtmaya başladı. Malya da onlardan biriydi.

Babası, ”Malya’nın tedavisinin karşılanacağına dair onay aldığımızda, hayatımızın en duygusal anlarından biriydi” dedi.

“O zamana kadar her şey belirsiz hissediyordu. Bir teşhisimiz vardı, tedavinin var olduğunu biliyorduk, ama aynı zamanda maliyetin ulaşamayacağımızı da biliyorduk.”

Kızını tuttuğunu ve zamanın kaybolduğunu hissettiğini hatırlıyor.

“Bize finansmanın onaylandığı söylendiğinde, en çok ihtiyaç duyduğumuz anda yardım gelmiş gibi geldi. Gözyaşları vardı — sadece mutluluktan değil, rahatlamadan da. Artık çocuğumuzu kurtarıp kurtaramayacağımızı sorgulamamıza gerek kalmaması bizi rahatlattı.”

Kısa bir süre sonra Malya, doktorların net ve kesintisiz bir tedavi planı ile ilerlemelerine olanak tanıyan Zolgensma enjeksiyonunu aldı. Saeed, ”O andan itibaren odak tamamen onun bakımına ve iyileşmesine kaydı” dedi.

Artık hayatta kalma modunda değil

Destek almadan önce aile için günlük yaşam korku, mali baskı ve sürekli belirsizlikle tüketildi. Saeed, ”Her gün sonra ne olabileceği konusunda endişeyle doluydu” dedi.

Bugün, Malya dikkatli takip ve izleme gerektirmeye devam ederken, duygusal ağırlık azaldı. “Artık hayatta kalma modunda yaşamıyoruz” dedi. “Bir zamanlar düşüncelerimize egemen olan korku yumuşadı.”

En önemlisi, aile artık ileriye bakabilir.

“Bu destek geleceği görme şeklimizi tamamen değiştirdi” diye ekledi. “Gelişimini, gücünü ve daha iyi bir yaşam kalitesi yaşama şansını düşünebiliriz. Yarından korkmak yerine önceden plan yapabilmek, herhangi bir ebeveyn için derin bir değişikliktir.”

Güvence anı

Malya’nın tedavisi sırasında bir an babasının hafızasına kazınmıştır.

“Doktorlar gen terapisinin başarıyla uygulandığını ve vücudunun artık hastalıkla savaşma şansına sahip olduğunu açıkladığında, bu her şeyi değiştirdi” dedi.

“Sağlık ekibinin ilerlemesi hakkında güvenle konuştuğunu duymak bize teşhisinden bu yana hissetmediğimiz bir şey verdi: güvence.”

Küçük tepki işaretleri bile muazzam bir anlam taşıdı.

“Bir ebeveyn olarak küçük anlara tutunursunuz” dedi. “Sonunda ihtiyacı olan bakıma erişebildiğini bilmek bize geleceğine olan inancını yeniledi.”

’Hiçbir ebeveynin taşımaması gereken bir yük’

Yaşam Bağış modeli, sağlık desteğinin nasıl finanse edildiğindeki bir değişimi temsil eder ve hayır sermayesini hastaları uzun vadede destekleyebilecek sürdürülebilir gelir akışlarına dönüştürür. Vakalar, DoH tarafından denetlenen titiz, kanıta dayalı bir süreçle tanımlanır ve fonların tedavisi ertelenemeyenlere ulaşmasını sağlar.

Saeed için bu etki mali yardımın çok ötesine geçiyor.

“Kızıma verdikleri sadaka değildi” dedi. “Gecikmenin her şeyi değiştirebileceği bir zamanda hayat kurtaran tedaviye erişimini sağladılar.”

“Destekleri nedeniyle tıbbi kararlar karşılanabilirliğe değil ihtiyaca göre alındı. Hiçbir ebeveynin tek başına taşımak zorunda kalmaması gereken bir yükü kaldırdılar.”

Bu deneyimi yansıtarak şunları ekledi: “Aile hayatın temelidir. Bir çocuğu desteklediğinizde, bütün bir aileyi desteklersiniz.”

“Çok minnettarım” dedi ve “Ciddi tıbbi zorluklarla karşılaşan ailelerin kendilerini yalnız değil, desteklendiklerini hissetmelerine yardımcı olan Yaşam Bağış kampanyası gibi daha fazla girişim görmeyi umuyorum.”