Dubai’de ikamet eden Stephen Melia, Cuma günü, nadir hastalıklar hakkında farkındalık yaratmak için 50 km koştu.
“Birleşik Krallık’ta ve burada Birleşik Arap Emirlikleri’nde yıllar boyunca kararlı çocuklarla çok iş yaptım. Her zaman geri vermek ve elimden geleni yapmak zorunda hissediyorum. Farkındalığı artırmak için sabah 9’dan akşam 5’e kadar 50 kilometreden fazla koştum ”dedi.
Melia, farklı amaçlar için fon ve farkındalık yaratmaya yönelik çeşitli girişimlerde zaten yer almıştır.
Kasım 2024’te Melia, Uçurtma Plajı’nda Filistin için yedi günde 560 km’yi başarıyla koştu. Ayrıca ABD’de ameliyat olması gereken küçük bir kıza para toplamak için 36 saat tenis oynadı.
“Her zaman birileri için bir şeyler yapıyorum. Bu çalışma sadece farkındalık yaratmak içindir çünkü çoğumuzun nadir görülen hastalıkları gerçekten bildiğini sanmıyorum.”
Nadir Hastalık Günü her yıl 28 Şubat’ta ve artık yılda 29 Şubat’ta kutlanır. Dünya çapında yaklaşık 300 milyon insan 6.000’den fazla nadir hastalıktan muzdarip.
“Nadir hastalıklar için çok az tedavimiz var. Nadir görülen hastalıkların yüzde beşinin bilinen tedavileri olduğunu düşünüyorum. Yeterince konuşulduğunu sanmıyorum; Bu yüzden bugün farkındalık yaratmak için buradayım ”diye ekledi.
8 Yıldır Dubai’de ikamet eden Melia, bu girişimin Dubai Yüksek Umutlar Pediatrik Terapi Merkezi ile ortaklaşa gelecek yıl daha büyük ölçekte olacağını umuyor.
“Farkındalık yaratacaksanız, muhtemelen biraz daha büyük veya biraz sıra dışı bir şey yapmanız gerekir. Normal bir şey yaparsın; halkın dikkatini çekmeyebilir.”
BAE’nin 2025’i “Topluluk Yılı” olarak işaretlediğinden, toplulukları ve insanları bir araya getirmek için daha fazlasını yapmak istediğini de sözlerine ekledi.
“Toplumda farkındalık yaratmak için onun gibi insanlara ihtiyacımız var. Bu yüzden gelip bu koşuyu yapmasını tavsiye ettik. Yüksek Umutlar Pediatrik Terapi Merkezi Genel müdürü Aida Barghout, ondan hoş bir girişim “dedi.
“Dünya çapında nadir hastalıklardan etkilenen 300 milyon insan var. Merkeze gelen ve nadir hastalıkları olan bir sürü çocuğumuz var. Bu yüzden farkındalık yaratmaya, insanları eğitmeye ve onlar için güzel bir anı gibi göstermeye çalışıyoruz “dedi.
“Bazen burada çocukları nadir görülen bir hastalıktan muzdarip olan birbirleriyle bağlantı kuran insanlarımız oluyor. Diğerlerinde de aynı nadir hastalığı bulduklarında, birbirlerinden öğrenirler. Bazı hastalıkların tedavisi yok “dedi ve çocuklara fiziksel, mesleki, konuşma ve dil, beslenme ve davranış terapileri önerildiğini de sözlerine ekledi.
Dubai’de ikamet eden Samar Zananiri’nin 18 aylık oğlu Thao, genetik mutasyon nedeniyle nadir görülen bir yenidoğan epilepsisinden muzdaripti ve iki yaşındayken epileptik nöbetlere neden oldu. Halen Yüksek Umutlar Pediatrik Terapi Merkezi’nde tedavi görmektedir.
“Thao dört aylık yaşına geldiğinde, olması gereken gelişimsel kilometre taşlarını yapmadığını fark ettim. Bu yüzden onu birçok doktora götürdüm. İstediğim sonucu alamıyordum çünkü oğlum hala olmasını istediğim gibi gelişmiyordu. Bu yüzden kızı da buraya gelecek olan bir arkadaşımız aracılığıyla Büyük Umutlara ulaştık ve bu hayat değiştiriyor “dedi 13 yıldır Dubai’de ikamet eden Zananiri.
Oğlunu, fizik tedavi, konuşma, beslenme ve mesleki dahil olmak üzere farklı terapiler altında altı seans boyunca haftada beş kez tedavi için Büyük Umutlara getiriyor.
Zananiri, BAE hükümetinin kararlı insanlara verdiği desteği ve girişimleri övdü. Dubai’de aldığı tedaviden sonra son dört aydır epilepsi ve ilaçsız olduğunu söyledi.
Ayrıca erken tıbbi müdahalenin gerekliliğini vurguladı.
